På den här sidan hade jag tänkt att dela med mig lite av mina egna erfarenheter. Berätta om hur vi har klarat upp olika situationer i vår familj. Detta är ju något som är väldigt individuellt, det som passar en familj kanske inte alls passar en annan familj. Men kanske det kan väcka intresse hos någon, och man kan få en idé, som kan vara värd att prova. Jag kommer att lägga in saker som jag vill berätta om allteftersom jag kommer på något eller när någon ny situation har uppkommit, som jag vill dela med mig till andra.
När man får diagnosen så blir man ju oftast tillsagd att gå ut och tala om för de i sin omgivning att ens barn har den diagnos som de har fått. Det har inte vi gjort i vår familj. Vi har endast berättat för de allra närmaste, t ex mor och far föräldrar. Givetvis är ju läraren i skolan också insatt i det hela. Men vi vill inte att funktionshindret ska bli en ursäkt för att få göra vissa saker som man inte får göra om man inte har funktionshindret.
Vi har t ex inte gått ut och sagt något till Kims fotbollstränare och Innebandytränare. Detta gör så att han inte blir särbehandlad på något vis, man ställer samma krav på honom som på de andra. Uppstår det däremot något problem under tiden, går vi givetvis in och berättar om det, men då har man från början behandlat honom lika som alla andra, och då blir det att man fortsätter på samma vis, men man förstår då som tränare varför det blev problem just då.
Vi gick ut och berättade för Kims fotbollstränare alldeles nyligen, när man började ställa krav på att om inte föräldrarna ställde upp, skulle barnen få sluta. Detta gjorde att vi kände att nu var det dags att förklara, eftersom vi inte kunnat ställa upp så mycket. Just för att den lediga tid vi får, vill vi utnyttja på bästa möjliga sätt. Det kanske inte känns så roligt att behöva stå vid ett tivoli 2 timmar en lördag, den enda lediga helgen, när man i stället kanske planerat något helt annat tack vare allt merarbete som funktionshindret medför. När vi berättat om vilken tid Kim tar, då förstod tränaren. Under en cup bytte man också placering bland barnen, Kim fick spela mittfältare i stället för back, som han alltid gjort tidigare. Han blev alldeles vilsen och det funkade inte alls, då förklarade vi för tränaren hur Kim funkade, och då förstod han även detta. Innebandytränarna i Kims lag vet fortfarande ingenting och där fungerar allt utan problem.
Vi säger inte heller till Kim, när han gör något, att det är p g a att han har tourette. Han vet om att han har det, men vi vill undvika att han ska börja skylla på, att han gör som han gör ,bara för att han har tourette. Man ska ju inte kunna använda sitt funktionshinder som en ursäkt till att få göra hur som helst. På samma vis har vi gjort när vi förklarat för hans yngre "låtsasbror". Vi säger inte till honom att Kim har tourette och att han därför gör så och så. Utan vi berättar i stället vad Kim har jobbigt med och förklarar att han kan reagera på olika sätt i vissa situationer, och vad han som "brorsa" kan tänka på för att undvika dessa.
Kim är som alla andra barn mycket intresserad av tv- spel. Vi tillåter inte honom att spela några våldsspel, eftersom vi upptäckte att det påverkade hans tics, de ökade, och att hans attityd blev tuffare och mycket stöddigare. Detta kräver att man förklarar väldigt noga för honom varför han inte får spela dessa spel. Risken är ganska stor att han kan bli "mobbad" av kompisar som spelar sådana spel. Kim har nu upptäckt att han faktiskt mår sämre av dessa spel och han kan nu förstå varför vi inte vill han ska spela dem.
En sak som jag gärna vill uppmana andra föräldra att göra, är att ta tillvara på rättigheten man har att få avlastning. Vi väntade ganska lång tid innan vi sökte, för vi tyckte Kim gjort sådana framsteg, så det kändes onödigt. I dag när vi har avlastning en gång i månaden märker vi vad välbehövligt det verkligen är. Man får tid för sig själv att hämta nya krafter, för att orka vidare.Man ska inte känna som man först gör att man inte vill att okända ska ta hand om ens barn. Man måste komma ihåg att det är vi föräldrar som ställer kraven på de som ska fungera som t e x avlastningsfamilj. De måste rätta sig helt efter våra bestämmelser och våra regler angående våra barn. Sedan ska man också ställa vissa krav på vilken sorts familj man anser passar ens barn bäst. Våran "familj" är ett ungt par utan egna barn, som ägnar all tid åt Kim. Det är något som han verkligen mår bra av.